Seule dans Paris pour l'autisme

       

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Les chiffres de l'autisme - tableau synthétique

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Ce tableau donne une idée de l'ampleur du problème



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Jules Renard

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16 mai 2009

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Article paru aux Etats-Unis dans

le magazine américain le + lu par la communauté "autisme".

http: // www. spectrumpublications.com/

Seule  dans  Paris

Martine Ferguson  disperse ombres dans la ville de la lumière

 Par Dave Gerardi

 Martine Ferguson est une encyclopédie marche de l'autisme. Elle débite des statistiques dans un rythme saccadé, explique la recherche de pointe en passant comme si ce était une rediffusion Seinfeld, et cite des études scientifiques plus vite que je peux les noter dans mon carnet. Si elle se arrête, ce est seulement quand je interromps, et je ne interrompre parce que ma main est crampes. L'image d'un parent d'un enfant autiste comme entrepôt de termes comme sans caséine, la technologie d'assistance, appliqué l'analyse le comportement (ABA) la thérapie est pratiquement un stéréotype. Ajouter une connaissance volumineux de la recherche génétique et un Rolodex mentale de scientifiques de laboratoire, et vous commencez à obtenir une image de Ferguson.

Ferguson pourrait ressembler à ne importe quel parent américaine overachieving l'exception du fait qu'elle est le français, et la France, dit-elle, est loin derrière les États-Unis en termes de la vue du public et officiel de l'autisme et de ses causes. 
La notion de «réfrigérateur maman» est toujours vivant à travers l'Atlantique, afin Ferguson fondée Fondation Autisme (www.fondation-autisme.org ) pour lutter contre les perceptions ordinaires.

Quand elle a lancé l'organisation en 2004, elle a dit qu'il y avait «rien à faire en termes de recherche sur l'autisme." 

Et les médias? Ils ne faisaient pas attention. Que peu de couverture, il se est dit préoccupé de la vieille histoire psychologique: la mère faisait trop froid pour son enfant? Grosso modo, Fondation Autisme de Ferguson est la Cure Autism Now (CAN) de la France. Elle espère preuves scientifiques peuvent modifier les opinions du public, les médias et le gouvernement.

Stratégiquement, Ferguson est savvy et le patient: «Vous ne pouvez pas simplement jeter toutes les informations là-bas.Nous travaillons étape par étape. "D'autres groupes ont travaillé pendant 15 ans sur la question, mais Ferguson explique, ils ne ont pas été prises au sérieux. "Ils ne pouvaient pas communiquer avec les médias." Son plan est de déplacer la discussion par incréments et non à la fois. "Ça aurait été contre-productif pour nous si nous avons examiné seulement à la pathologie dans le début. Ce est pourquoi nous avons basé notre fondation sur la recherche. Nous avons pris une approche scientifique. »Elle croit données expérimentales seront emporter sur croyances dépassées.

France en 2004 était l'endroit où les États-Unis en 1995, dit Ferguson. Pour changer le paradigme de la pensée vers l'autisme, Ferguson a mené une campagne pour obtenir des données scientifiques actuelles dans la presse traditionnelle.La statistique en haut de sa liste? Un enfant sur 166 est atteint d'autisme. La réaction des médias immédiats était rude. «Ils pensaient que nous étions des fanatiques jusqu'à ce qu'ils ont vérifié nos sources», explique Ferguson. "Nous avons encore un long chemin à parcourir."

Ce simple fait, cependant, donne espoir aux parents, dit Ferguson. «Ils savent qu'ils ne sont pas  seuls . "Malgré l'âge de jeune organisation s 'Ferguson, la réponse des parents a été positive. «Jusqu'à présent, on leur a dit,« Vous avez juste à faire face à (l'autisme). Ce est probablement de votre faute. "

Sa grande coupure avec les médias est née en évitant une confrontation en tête-à-tête avec la communauté de psychanalyste. "Nous ne avons pas l'élever," explique t-elle. "Nous nous sommes concentrés sur la prévalence et de la génétique." Son mantra est «se concentrer sur la recherche.»

Ferguson est un réaliste. Alors qu'elle travaille de toute urgence pour aider le "rattrapage" française avec les États-Unis, elle sait aussi perceptions ne changent pas du jour au lendemain. "Nous devons commencer quelque part, et nous commençons par communiquer avec les parents français." Les plans futurs pour Fondation Autisme tournent autour de la recherche scientifique. "Nous ne pouvons pas continuer sans faire quelque chose de concret." En tant que tel, Fondation Autisme construit une banque de données génétiques et phenotopic comme CAN a fait en 1997 avec la génétique de l'autisme Resource Exchange (AGRE). D'une certaine façon, le projet de la Fondation Autisme (menée en partenariat avec la CAN et InegraGen, une société de recherche qui a développé le IntegraTest, premier test génétique au monde pour l'autisme) est moins lourde en raison de l'étendue géographique plus petite de France. L'organisation de la collecte des échantillons de sang provenant de familles touchées absorbe moins de ressources humaines et financières en raison de la petite taille du pays.

À l'heure actuelle, 350 familles ont signé pour offrir leurs données génétiques au projet. Le but de risque génétique de la Fondation Autisme est de créer une ressource biologique collaboratif "disponible pour tout le monde." Le point clé de la différence des projets précédents est que la Fondation Autisme regarde toute la famille et pas seulement les parents et l'enfant. Cette fois, les frères et sœurs de l'information génétique sera inclus.

Dr Clara Lajonchere, directeur AGRE, a été invité à une réunion au début de la Fondation Autisme à la maison de Ferguson. «Ce était pas sans rappeler les premières années de la CAN où nous étions assis autour d'une table de cuisine peuvent co-fondateurs Jon Shestack et la maison de Portia Iversen," dit Lajonchere. "Martine était une boule d'énergie qui ont travaillé la pièce. Je ai réalisé que la vision de cette femme allait bientôt devenir une réalité. "AGRE travaillé avec Ferguson et IntegraGen pour assurer la nouvelle banque de gènes serait part les protocoles et les normes de collecte de données AGRE sans faire double emploi de leurs efforts. AGRE fournit également une formation administrative et l'accès à leur système de gestion des données sur le Web.

Groupe d 'Ferguson insiste également sur l'autonomisation, encourager les parents à devenir une partie de la recherche biologique en cours. Cela va à l'encontre des perceptions actuelles sur la maladie. Jusqu'à récemment, «les parents ne avaient été considérés comme causalité par rapport à l'autisme." Fait intéressant, les scientifiques américains ont dû être recrutés pour lancer le projet. "Normalement, notre attitude serait, 'Est-ce une fondation américaine de prendre l'ADN de peuple français? mais si cela avait été entièrement français, nous ne aurions pas obtenu outre de la terre ", explique Ferguson. La raison, dit-elle, est liée à la mentalité sociale française que «les gens scientifiques sont réticents à partager des informations avec les personnes touchées par la pathologie. (Scientifiques français) ne fonctionnent pas efficacement dans un esprit de collaboration ".

Ferguson est actuellement occupé à travailler avec l'AFM (Association Française contre les Myopathies) pour obtenir du temps d'antenne sur leur téléthon annuel, un énorme événement de la télévision nationale de 30 heures a eu lieu depuis 1987. En plus de la conscience nationale de l'autisme, un effet collatéral sera avec le médias, ajoute Ferguson. "Si vous êtes associé à l'AFM Téléthon, puis le support que vous prend plus au sérieux." Acteur Anthony Edwards (ER) a même filmé un court segment de prêter son soutien à l'organisation.

Pour l'instant, Fondation Autisme est sur la sensibilisation et de la génétique. Bien que Ferguson reconnaît que les facteurs environnementaux peuvent être en jeu, elle remonte à son origine stratégie médiatique: étape par étape. "Nous ne pouvons pas toucher encore des facteurs environnementaux. Bien que nous ne pouvons pas écarter la question de thimérosal, nous avons des fonds et des ressources limitées. "Avec le temps, elle croit perceptions changeront suffit d'ouvrir la discussion un peu plus. "Jusqu'en 1981, l'homosexualité était encore considérée comme une maladie mentale. Les organisations sida décalés le paradigme. Il ya encore un stigmate attaché à l'autisme. Une célébrité pourrait ne pas sortir et annoncer, de peur que cela nuira à leur carrière. L'autisme est considéré comme la faute des parents ".

Avant de fonder Fondation Austisme, Ferguson a travaillé pour des organisations humanitaires, telles que la Société Française du Cancer, pendant 18 ans. «Ce était plus facile," rit-elle. Tout en travaillant avec des groupes sida, elle a appris combien il était important d'autonomiser la communauté touchés par la pathologie, quelque chose qu'elle tente de répliquer avec le projet de données génétiques. S 'Ferguson soeur-frère a été "mal diagnostiquée" à la schizophrénie, mais avait "tous les signes du syndrome d'Asperger." Son fils Tom (12 ans, son autre enfant Yann est de 14 ans et neurotypical) a été diagnostiqué avec l'autisme en 2002. Elle ne savait rien sur l'autisme et a commencé à lire tout. «Je dormais quatre heures par nuit et avaler toutes les informations que je pourrais obtenir," dit-elle. Elle a commencé la mise en réseau avec les parents par le biais des organisations de l'autisme existants.

Tom, quant à lui, a été expulsé de l'école, et le gouvernement français a suggéré qu'il soit institutionnalisé. Ferguson et son mari ont discuté de quitter le pays. "Plusieurs fois, je ai pensé que nous étions fous de rester en France. Il ne est pas seulement l'autisme. Tout enfant avec un handicap est très exclue des écoles ordinaires. "Au lieu de cela, Ferguson a pris les choses en mains propres. "Il n'y avait pas d'autre choix», ajoute-elle. "Je ai agi comme un thérapeute ABA pendant deux ans." Elle a finalement trouvé un psychologue du développement et se sont battus pour avoir réintroduit Tom à l'école ordinaire avec une ombre (généralement un étudiant psychiatrique). «Je ai dû menacer l'école avec une poursuite et une promesse d'aller aux médias. Maintenant, nous sommes les meilleurs amis parce qu'ils ne peuvent pas croire à quel point il fait. "L'enfant qui était non-verbale à 4 parle maintenant (« beaucoup », ajoute sa mère) et comprend à la fois le français et l'anglais. Une fois violente et toujours crier, il est un enfant agréable qui aime réellement aller à l'école.

Il ya un long chemin à parcourir pour Ferguson dans un pays avec des options thérapeutiques limitées (un seul médecin dans ce pays de 60 millions d'utilise le Defeat Autism Now (DAN) approche) et très peu de discussion sur l'autisme sur le plan politique. La plupart des médecins français adhèrent à la tradition psychanalytique, dit Ferguson. Les autistes sont toujours envoyés dans des hôpitaux psychiatriques avec peu ou pas d'intervention thérapeutique. Pour beaucoup de familles, l 'organisation de Ferguson est devenu leur seul espoir.

Ferguson ne est rien si pas optimiste quant à l'avenir de l'autisme. «Je crois qu'un jour il fera partie des manuels d'histoire médicaux."

Je vous joins aussi en pièce attachée la revue de presse, que j'ai accumulée sur mes actions depuis 15 ans de militantisme sur cette cause. Si vous pouvez la diffuser aussi sur vos blogs, ce serait formidable.

Merci pour tout ce que vous faites !

Bien à vous,

Martine